Wer wir sind

Wir sind die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. (DNG) – der älteste bundesweit aktive Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin.

Zwei Dinge sind uns wichtig:

  • Erstens möchten wir einen geschützten Raum bieten. Einen Raum, in dem Betroffene und ihre Angehörigen Hilfe finden, in dem sie sich austauschen und gegenseitig unterstützen können.
  • Zweitens wollen wir aufklären. Wir wollen die Erkrankung Narkolepsie bekannter machen, Vorurteile ausräumen, und die Öffentlichkeit, Ärzte und Politiker sensibler für das Thema machen.

UNSERE GESCHICHTE

Gegründet wurde die DNG in den 1980er Jahren. Drei Betroffene und zwei Ärzte schlossen sich damals zusammen. Mittlerweile haben wir über 1000 Mitglieder, darunter viele Betroffene und Angehörige, aber auch Mediziner – und einige grundsätzlich interessierte Menschen, die unser Anliegen unterstützen möchten.
Für unsere Arbeit steht uns ein wissenschaftlicher Beirat zur Seite: Zehn Personen aus den unterschiedlichsten Fachgebieten haben sich darin zusammengefunden, um den Verein über den aktuellen Stand der Forschung auf dem Laufenden zu halten.


UNSERE ZIELE

Wir arbeiten gemeinsam daran, diese fünf Ziele zu erreichen:

  • Die Verbesserung der Lebensbedingungen von Narkoleptikern. Wir wollen Betroffene und Mediziner besser miteinander vernetzen, damit beide voneinander lernen und ihre Erfahrungen austauschen können.
  • Die intensive Aufklärung und Wissensvermittlung. Das Krankheitsbild des Narkoleptikers soll in der Öffentlichkeit bekannter werden, damit Unwissenheit und Vorurteile in Vergessenheit geraten.
  • Die Betreuung und Beratung der Vereinsmitglieder. Dabei ist es uns wichtig, dass wir eng mit Wissenschaftlern und Fachmedizinern zusammenarbeiten.
  • Die Unterstützung der Lobbyarbeit für Behinderte mit seltenen chronischen Erkrankungen: Wir engagieren uns aktiv in nationalen und internationalen Selbsthilfeverbänden.
  • Die Vergrößerung des Medikamenten- und Therapieangebots. Da die Krankheit bisher noch nicht heilbar ist, muss der Fokus auf durchdachten Therapie-Kombinationen liegen, die die Last der Betroffenen im Alltag erleichtern können.

SELBSTHILFEGRUPPEN

Regionale Selbsthilfegruppen sind die wichtigste Unterstützung vor Ort: Hier können sich Betroffene und Angehörige austauschen und sich gegenseitig helfen. Es geht dabei darum, über persönliche Erfahrungen zu sprechen, ein offenes Ohr zu finden, Tipps weiterzugeben oder auch konkrete Hilfe bei Alltagsproblemen anzubieten. Als bundesweiter Verein sind wir die Basis dieser Selbsthilfegruppen. Wir unterstützen sie, mit Informationsmaterial und mit unserem Knowhow. Wer keine Gruppe in seiner Nähe findet und dazu bereit ist, selbst eine neue Gruppe zu gründen, kann sich jederzeit an uns wenden – wir stehen mit Rat und Tat beiseite.

Hier finden Sie eine SHG

JAHRESTAGUNGEN

Wir veranstalten jedes Jahr eine allgemeine Jahrestagung und eine spezielle Kinder- und Jugendtagung. Auch Kinder sind von Narkolepsie betroffen, und für sie und ihre Eltern ist es eine besondere Herausforderung, den festgelegten Alltag zwischen Schule und Schlafen samt Erkrankung zu meistern. Auf den Tagungen finden Vorträge, Workshops und Gesprächsrunden statt. Sie sind für alle Menschen offen, für alle Betroffene und Angehörige, für alle interessierten Personen – ganz egal, ob man Mitglied der DNG ist oder nicht.

Veranstaltungen

JAHRESTAGUNGEN

Wir veranstalten jedes Jahr eine allgemeine Jahrestagung und eine spezielle Kinder- und Jugendtagung. Auch Kinder sind von Narkolepsie betroffen, und für sie und ihre Eltern ist es eine besondere Herausforderung, den festgelegten Alltag zwischen Schule und Schlafen samt Erkrankung zu meistern. Auf den Tagungen finden Vorträge, Workshops und Gesprächsrunden statt. Sie sind für alle Menschen offen, für alle Betroffene und Angehörige, für alle interessierten Personen – ganz egal, ob man Mitglied der DNG ist oder nicht.

Veranstaltungen

DAS MAGAZIN

Die DNG veröffentlicht zweimal pro Jahr ein eigenes Vereinsmagazin: „Der Wecker“. Darin werden die wichtigsten Informationen für Narkoleptiker und deren Angehörige veröffentlicht: die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung, interessante Berichte aus der Arbeit der Selbsthilfegruppen, Neuigkeiten aus dem Verein und Veranstaltungstipps. Den Mitgliedern der DNG wird „Der Wecker“ kostenlos zugesandt; Ärzte und Einrichtungen können ihn extra abonnieren.

Mitgliedschaft in der DNG

KOOPERATIONEN

Wir sind wirklich gut vernetzt – das ist wichtig, um immer auf dem Laufenden zu bleiben, was Forschung und Entwicklung angeht. Deshalb kooperiert die DNG oder ist Mitglied in diesen Organisationen:

  • Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankungen und ihrer Angehörigen e.V. (BAG Selbsthilfe)
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)
  • Sozialverband VdK Deutschland (VDK)
  • European Organization for Rare Diseases (Europäische Organisation für seltene Krankheiten) (EURODIS)
  • Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
  • Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin e.V. (DGSM).

INTERESSE?

Wenn Sie mehr über unsere Arbeit erfahren wollen, können Sie natürlich weiter auf unserer Website herumstöbern – oder: Sie kommen einfach zu einem Treffen einer Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe. Oder: Sie nehmen direkt Kontakt zu einem SHG-Leiter auf, oder zu Mitarbeitern in unserem Büro in Bad Tölz, oder direkt mit einem Vorstandsmitglied. Wir alle stehen wirklich gerne für Ihre Fragen zur Verfügung. Vielleicht können wir Sie auch dazu begeistern, Mitglied bei uns zu werden? Sie würden uns und den Betroffenen wirklich helfen, getreu unserem Motto:

GEMEINSAM AUFGEWECKT DURCHS LEBEN!