Für Betroffene ist der Besuch einer Selbsthilfegruppe schlicht und einfach Gold wert. Denn wer kann genau nachvollziehen, wie sich das Leben mit Narkolepsie anfühlt? Richtig: wir, die Betroffenen. Wir haben Verständnis füreinander, wir machen uns Mut, wir stärken uns gegenseitig, wir helfen uns, wir stehen mit Rat und Tat einander zur Seite. Außerdem können wir Angehörigen helfen, die Krankheit zu verstehen, und ihnen zeigen, was den Betroffenen gut tut; wir können ihnen erklären, welche Hilfe Betroffene benötigen – und welche gutgemeinten Ratschläge vollkommen sinnlos sind. Also: Wer zu uns kommt, ist nicht mehr allein.

WAS PASSIERT IN EINER SELBSTHILFEGRUPPE?

Die Selbsthilfegruppe (SHG) ist Anlaufstelle für alle Betroffenen und Angehörige. Wir sitzen zusammen, wir tauschen uns aus. Wir reden über die Krankheit, über deren Folgen, über den Umgang mit anderen Menschen, oder darüber, wie wir in der Öffentlichkeit mit der Krankheit umgehen. Bei den Treffen unserer Gruppen werden aber auch Informationen weitergegeben, wir halten uns etwa gegenseitig über die neuesten Ergebnisse aus der Forschung auf dem Laufenden. Wir reden auch über Fachärzte und Schlaflabore, allerdings darf in den Gruppen keine medizinische Beratung stattfinden – wir reden nur über unsere persönliche Erfahrungen. Immer wieder werden auch Dozenten eingeladen, die interessante Tipps geben, etwa zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises. Jeder Teilnehmer darf jederzeit Wünsche oder Ideen äußern; wir versuchen dann, die Anregungen umzusetzen.

WARUM TRIFFT MAN SICH IN EINER GRUPPE?

Klar ist: Wir können uns unsere Krankheit nicht aussuchen. Doch wir können uns aussuchen, wie wir damit umgehen – und ob wir Hilfe annehmen. Unsere Erfahrung zeigt, dass die beste Hilfe von Menschen kommt, die persönlich von der Krankheit betroffen sind, die eigene Erfahrungen damit gemacht haben, die einfach wissen, wie sich all das anfühlt. In der Gruppe sind wir untereinander, in einem geschützten Raum. Wir verstehen uns. Niemand muss sich entschuldigen, wenn er oder sie während des Treffens einschläft. Und es tut so gut, zu hören, dass Geschichten, die einem selbst passieren und einem völlig verrückt vorkommen, auch anderen passieren – und einen niemand für verrückt hält. Im Gegenteil.

WAS KANN ICH TUN?

Na: Kommen Sie zu unseren Treffen. Hier finden Sie Gleichgesinnte. Hier lernen Sie, dass all das, was Ihnen passiert, zu dem neuen Leben mit der seltenen Krankheit dazugehört. Hier lernen Sie, dass all das, was Ihnen passiert, für uns ganz „normal“ ist. Dass Sie „normal“ sind.

Glauben Sie uns: Das hilft.

Wo finde ich eine SHG?

Die SHG vor Ort

Hier finden Sie eine Karte mit den Selbsthilfegruppen der DNG.
Die DNG bietet Gruppen in folgenden Städten an: Leipzig, Wentorf bei Hamburg, Plön, Bremen, Gießen, Northeim, Barnstorf, Mainz, Unna, Darmstadt, Karlsruhe, Engen, Rosenheim, Regensburg.

Es gibt noch keine SHG in Ihrer Umgebung? Schade. Aber möchten Sie vielleicht eine gründen? Das wäre toll! Wir helfen Ihnen dabei – melden Sie sich einfach bei uns.

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