Ankündigung: Kinder- und Jugendtagung 2020

Auch 2020 wieder ein ganzes Wochenende!

26. Januar 2020 | In Berichte | Autor: Tanja Clasen

Die Kinder- und Jugendtage, mittlerweile ein fester Bestandteil des Jahresprogramms der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft e.V.

Im vergangenen Jahre nahmen knapp 90 Mitglieder an dieser Veranstaltung teil.

Auch im Jahr 2020 treffen sich Familien von Betroffenen, Kinder und Geschwisterkinder zu einem Wochenende voller Erlebnisse, dem Austausch von Erfahrungen und zum Verbringen gemeinsamer Zeit mit anderen Betroffenen in der Jugendherberge.

Das lange Wochenende für Mitglieder ist vom  11.06.2020 bis 14.06.2020 geplant. Anmeldungen per Email bitte an buero@dng-ev.de

Tanja Clasen, Königswinter


Kinder- und Jugend-Familientreffen der DNG 2019

Jugendherberge Helmarshausen
20.06.-23.06.2019

22. Januar 2020 | In Erfahrungen | Autor: Jasmin Rebbe

So gleich und so verschieden

Endlich, es war wieder soweit.

Ein für uns fester und wichtiger Termin im Jahr – das Kinder-und Jugend-Familientreffen der DNG.

Nicht nur für Paulina als betroffene Narkoleptikerin, die mit 13 Jahren das erste Mal dabei war und mittlerweile 19 Jahre alt ist, sondern auch für Emilian als Geschwisterkind und mich als Mutter.

Also reisten wir an diesem sonnigen Donnerstag gut gelaunt und voller Vor-und Wiedersehensfreude nach Helmarshausen/Hessen in die schöne und bereits bewährte Jugendherberge an. Auch noch mit dabei: Nikko, Paulinas Hund und Maya, die seit der ersten Begegnung auf einem der früheren DNG-Treffen eine Freundschaft mit Paulina verbindet und wie wir aus NRW kommt.

Im Ganzen ist es nicht nur ein Treffen mit Betroffenen und ihren Familien, sondern auch ein Wiedersehen mit vielen lieben Freunden. Im Vorfeld hörten wir verlauten, dass in diesem Jahr jeder mögliche Platz belegt sei, manche Familien sogar leider auf die Warteliste für nächstes Jahr vertröstet werden mussten. So waren wir eine wirklich große Gruppe von fast 100 Personen. Darunter einige uns seit Jahren bekannte Familien, wo die Kinder mittlerweile junge Erwachsene geworden sind, aber auch zahlreiche junge Familien mit kleinen Kindern im Vor-und Grundschulalter mit zum Teil ganz frischer Diagnose.

Es ist wirklich nicht einfach zu beschreiben, wie trotz der großen Gruppe, der zum Teil sich fremden Menschen, der unterschiedlichsten Altersgruppen und aller Sorgen und Ängste im Gespräch sich schnell eine entspannte, vertraute und fröhliche Stimmung einstellt. Zumindest ist das meine Wahrnehmung und für mich fast ein wenig magisch.

Das Wetter spielte hervorragend mit. Die Jugendherberge ist herrlich gelegen, das Essen fantastisch und die Erlebnispädagogik mit dem Team ARILLUS bewährt. Hier wurde dieses Mal in und um die Jugendherberge herum gebastelt, gerätselt und geschauspielert. Und ein weiterer Höhepunkt war wieder das anschließende abendliche Lagerfeuer mit Stockbrot und einigen musikalischen Talenten, die ihre Gitarren und Stimmen erklingen ließen.

Während des Vortrags  von Julia Junior „ Erwachsen werden mit Narkolepsie“ sowie Inputs von Tobias Schmid (1. Vorsitzenden der DNG)) und Tanja Clasen (2. Vorsitzende der DNG) für die interessierten Erwachsenen und Jugendlichen, konnten die Kinder das parallel hierzu angebotene Programm von „Flo“, Florian Karczewski (Sozialpädagoge),  nutzen. Wieder gab es auch für alle Kinder und Jugendliche eine Überraschung der DNG – ein Kissen, welches sich in eine Tagesdecke verwandeln lässt, mit dem neuen Aufdruck „Team DNG“. Die Freude darüber war groß!

Wir sind jedenfalls ein weiteres Mal mit tollen Begegnungen und einem aufgeladenen Akku für die Irrungen und Wirrungen des Narkolepsie-Alltags am Sonntagmittag glücklich und zufrieden abgereist. Im Namen aller Teilnehmer möchte ich mich bei Tanja Clasen von Herzen für die reibungslose Organisation und herzliche Durchführung dieses Wochenendes bedanken. Ebenso gilt unser Dank der BARMER, die den gut gestellten Förderantrag übernommen hat!

Und nach dem Treffen ist vor dem Treffen!

Herzlichst, Jasmin Rebbe


Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen

GEMEINSAM BESSER VERSORGEN

22. Januar 2020 | In Berichte | Autor: Patricia Heidrich

In Berlin trafen sich am 26. und 27. September 2019 erstmals Vertreter der Patienten, aus Medizin, Forschung, Pharma und Selbstverwaltung zur Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, kurz NAKSE. Veranstaltet hat dieses Format ACHSE e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen.

Ziel von NAKSE war es, die Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen näher zu beleuchten, zu diskutieren und Strategien zu entwerfen, die Lage der betroffenen Menschen in Deutschland langfristig zu verbessern.

Nationaler Aktionsplan, Zentren für Seltene Erkrankungen, Europäische Referenznetzwerke und Orphan-Drug-Status sind die Leuchttürme der positiven Entwicklung in den letzten Jahren. Dennoch haben wir immer noch zu wenig Experten für die jeweiligen seltenen Erkrankungen, sind die Wege zu den wenigen und oft unzureichenden Therapiemöglichkeiten weit uns dauert das Erhalten einer gesicherten Diagnose teilweise noch viele Jahre. Hinzu kommen die psychischen und sozialen wie auch finanziellen Belastungen, die die Betroffenen und deren Familien erleben.

Im Rahmen mehrerer Vorträge, Diskussionsrunden und auch durch die aktive Diskussionsbereitschaft im Plenum konnten zwar die bestehenden Probleme nicht gelöst werden, aber es gelang eindrucksvoll, die Finger in die Wunden zu legen und den Status Quo der Versorgungssituation in Deutschland auszuleuchten. Vor allem auch aus den Reihen der Patientenvertreter gab es viele Impulse, inwieweit zukünftig Patienten-Expertise in das Gesundheitssystem eingebracht werden kann.

Am Abend des ersten Konferenztages wurde auch das 15. Jubiläum von ACHSE e.V., dem deutschen Dachverband für Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen, feierlich begangen. Der DNG e.V. ist Mitglied des ACHSE e.V. (www.achse-online.de).

Patricia Heidrich, Berlin