GEMEINSAM BESSER VERSORGEN

22. Januar 2020 | In Berichte | Autor: Patricia Heidrich

In Berlin trafen sich am 26. und 27. September 2019 erstmals Vertreter der Patienten, aus Medizin, Forschung, Pharma und Selbstverwaltung zur Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, kurz NAKSE. Veranstaltet hat dieses Format ACHSE e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen.

Ziel von NAKSE war es, die Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen näher zu beleuchten, zu diskutieren und Strategien zu entwerfen, die Lage der betroffenen Menschen in Deutschland langfristig zu verbessern.

Nationaler Aktionsplan, Zentren für Seltene Erkrankungen, Europäische Referenznetzwerke und Orphan-Drug-Status sind die Leuchttürme der positiven Entwicklung in den letzten Jahren. Dennoch haben wir immer noch zu wenig Experten für die jeweiligen seltenen Erkrankungen, sind die Wege zu den wenigen und oft unzureichenden Therapiemöglichkeiten weit uns dauert das Erhalten einer gesicherten Diagnose teilweise noch viele Jahre. Hinzu kommen die psychischen und sozialen wie auch finanziellen Belastungen, die die Betroffenen und deren Familien erleben.

Im Rahmen mehrerer Vorträge, Diskussionsrunden und auch durch die aktive Diskussionsbereitschaft im Plenum konnten zwar die bestehenden Probleme nicht gelöst werden, aber es gelang eindrucksvoll, die Finger in die Wunden zu legen und den Status Quo der Versorgungssituation in Deutschland auszuleuchten. Vor allem auch aus den Reihen der Patientenvertreter gab es viele Impulse, inwieweit zukünftig Patienten-Expertise in das Gesundheitssystem eingebracht werden kann.

Am Abend des ersten Konferenztages wurde auch das 15. Jubiläum von ACHSE e.V., dem deutschen Dachverband für Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen, feierlich begangen. Der DNG e.V. ist Mitglied des ACHSE e.V. (www.achse-online.de).

Patricia Heidrich, Berlin